Diagnose Lipödem – Die Probleme haben endlich einen Namen

Juli 2017 – Lipödem –  Die Probleme haben endlich einen Namen…

Seitdem a.n.n.i.-way®  besteht, war mein Plan einen Blogbeitrag über das Lipödem (eine chronische Fettverteilungsstörung) zu schreiben. Viele haben sich wahrscheinlich schon Gedanken gemacht, warum ich auf anni-way.de über diese Erkrankung in einer Extrarubrik schreibe (Link zur Rubrik: Lipödem – Anni-way.de).

Zum einen möchte ich natürlich auf die Erkrankung Lipödem aufmerksam machen; sie ist sehr unbekannt und dementsprechend selten diagnostiziert. Der zweite Grund ist der, dass ich die Diagnose “Lipödem” nach einem langen Weg nur durch Zufall im Juli 2017 bekam.

LIPÖDEM – Ein Leben mit Kompressionsstrumpfhosen

und Schmerzen in den Beinen (besonders nach langen Tagen, an denen ich viel stehe) bestimmen meinen Alltag. Kompressionsstrumpfhosen kannte ich ja schon, mit denen hatte ich schon während meiner 3 Schwangerschaften das Vergnügen (auch zu der Zeit hat kein Arzt irgendetwas in diese Richtung festgestellt). Auch war ich immer wieder beim Gefäßchirurgen, der hat mir lediglich immer wieder Venen verödet. Selbst nach mehreren konkreten Fragen meinerseits, warum meine Beine trotz aller Bemühungen und Sport immer noch so aussehen als hätte ich gar nichts gemacht, bekam ich lediglich ein Achselzucken. Außerdem die schnelle Antwort, dass es bei mir einfach so sei, vielleicht Veranlagung.

Ehrlich gesagt, schwand dadurch im Laufe der Jahre immer weiter meine Zuversicht ebenso wie meine Motivation, es brachte ja alles keine großen Erfolge mit sich und ich fühlte mich in den letzten Jahren zusehends  schlapper und energieloser.  Das hat sich über die Jahre so entwickelt und ich traf Entscheidungen. Als erstes meldete ich mich schweren Herzens von dem Lauftreff ab, ich fühlte mich jedesmal so kaputt. Das war Anfang Februar 2016. Ich suchte daraufhin nach sportlichen Alternativen, die mir aber auch kein besseres Gefühl und Besserung brachten. Vielleicht sollte mein Leben so sein.

Aber das wollte ich nicht so annehmen. So habe auf mein Bauchgefühl gehört und im Frühjahr 2017 einen Termin bei einem anderen Gefäßchirurgen gemacht. Ich wollte einfach eine andere Meinung hören.

Im Sommer 2017 waren wir im Urlaub, da hat mein Mann dieses Foto von mir am Strand gemacht. Ich war sauer, ich hasste Fotos von mir. Es zeigte für mich mein absolutes Scheitern an mir selbst. Es ist für mich ein absolut schlimmes Foto, vielleicht sogar das Schlimmste. Mir klopft das Herz und die Tränen laufen mir gerade übers Gesicht. Aber ich werde es euch zeigen, denn vielleicht hilft es ja einigen, die sich auch in Teilen bereits angesprochen fühlen und sich wiederfinden.

Im Juli 2017 war es dann soweit. Nach einer intensiven Untersuchung, die ich vorher noch nie so erfahren habe, hat dieser mir die Diagnose “Lipödem I Typ 4“ erklärt.

Heulend fuhr ich nach Hause.  Ich fühlte mich zum einen erleichtert aber eben auch sehr traurig. Ich ahnte damals bereits die Ausmaße nach dem Gesräch mit dem Arzt. Ich las mich somit zu Hause gleich ein und ich bekam viele Antworten auf meine Fragen. Endlich hatte ich einen Namen für die fortlaufenden Veränderungen meines Körpers!  Ich war  am Boden zerstört, denn es ist eine unheilbare Krankheit, deren Verlauf nicht, bzw. nur sehr schwer aufzuhalten ist. Darauf musste ich nun so lange warten. Aber endlich einen Namen für die Beschwerden zu haben, die ich teilweise seit meiner Jugend schon habe (z.B. starke Schmerzempfindlichkeit an den Beinen und die vielen blauen Flecken, von denen ich oft nicht wusste, wo ich mich gestoßen haben sollte, die typische wabbelige Cellulite-Haut) ist ein großes Stück Erleichterung.

Zu wissen, das ich durch ein mehr an Bewegung das nicht verhindern kann, das meine Ernährung so richtig ist und sie nicht der Grund für die körperlichen Veränderungen sind. Das ist so enorm wichtig für die Psyche! Denn diese leidet, wie bei allen Lipödem-Patientinnen seit Jahren!

LIPÖDEM und die Psyche

Der psychische Druck ist beim Lipödem ist ein ganz großer Teil dieser Krankheit. Ich habe Oecotrophologie studiert. Somit sollte ich ja wissen, was gut für die Abnahme ist und was ich zu tun habe. Ich habe in meinem Leben schon so vieles ausprobiert! Leider hat nichts genützt. Ich fühle mich zeitweise so,  als ob ich einen „Michelin-Männchen-Anzug“ tragen würde. Da ist so viel, was nicht zu mir gehört und ich kann nichts dagegen tun! Es ist mit den Jahren immer schlimmer geworden.  Ebenso stieg  bei mir der chronische Erschöpfungszustand in den letzten Jahren, der eben durch diese Stoffwechselkrankheit hervorgerufen wird. Ich fühle mich permanent müde und ausgelaugt, sobald ich mehr getan habe.

Oft haben sich viele Außenstehende darüber unterhalten, das oder ob ich wieder zugenommen habe (man bekommt alles mit). Auch jetzt bekomme ich von Teilnehmern sogar die Frage gestellt, ob ich denn mein Zielgewicht schon erreicht hätte und ob ich auch nach a.n.n.i.-way® lebe. Natürlich sollte es mir egal sein, was andere Menschen von mir denken, aber jeder kennt es! Man nimmt leider immer etwas mit, es ist ein Teufelskreis, der nie endet. Auch mir fällt dann nach so vielen Jahren permanenten Kämpfens, Zweifelns und Aufraffens das Positive Denken für mich zeitweise sehr, sehr schwer! Aber natürlich kann ich die Menschen verstehen, wenn sie mir diese Fragen stellen und sich darüber unterhalten. Ich stehe jede Woche vor meinen Teilnehmern und erzähle ihnen etwas über gesunde Ernährung, Bewegung und Abnehmen. Ist doch klar, dass ich da genau beobachtet werde.

Seit der Diagnose sehe ich es aber lockerer, ich kann ja jetzt dementsprechend antworten. Ich kann die Krankheit erklären.

LIPÖDEM und die Behandlung

Wie schon erwähnt, kannst du alleine durch Ernährung und Sport keine Genesung dieser Krankheit erreichen. Aber die Umstellung der Ernährung auf gesund und ausgewogen (mit ganz wenig Zucker und am besten ohne Weizen) kann dir helfen. Dadurch kannst du dich besser fühlen. Ebenso kann dir der Sport Unterstützung geben. Spazieren gehen, alle Arten von Wassersport sowie Fahrrad fahren bringen dir Zufriedenheit. Kompressionsstrumpfhosen gehören leider zum Alltag und sind Pflicht, ebenso wie für viele die Lymphdrainage.

Kompressionsstrumpfhosen und Lymphdrainagen sind die konventionellen Methoden, die weitläufig von den Ärzten empfohlen und von den Krankenkassen bezahlt werden. Die Liposuktion (Fettabsaugung der kranken Fettzellen) ist für die Krankenkassen keine Option (wir werden ja nicht an der Krankheit sterben, es ist eine Schönheits-OP). Die lassen bereits trotzdem viele durchführen und bezahlen diese privat. Dadurch lässt sich wieder ein normaleres Leben ohne Schmerzen und Erschöpfungen bei vielen der Lipödem-Patientinnen ermöglichen. Dazu schreibe ich  in einem meiner nächsten Beiträge mehr.

Auch aus diesem Grund mache ich es jetzt öffentlich, denn ich merke, je mehr ich darüber offen spreche, desto mehr Frauen kommen zu mir, die mir erzählen, das sie auch an Lipödem erkrankt sind. Ich kann sie verstehen und ihnen erste Tipps und Hinweise geben.

Es öffentlich zu machen ist für mich ein Schritt in die Richtung, in der ich gezielt Dinge in meinem Leben verändern kann, um vielleicht Ergebnisse für eine Verbesserung zu erzielen. Auch wenn es noch so kleine Schritte sind. Jeder Schritt zählt. Ich werde nichts unversucht lassen!! Vielleicht hilft es ja auch dir!

Wenn du auch die Diagnose Lipödem bekommen hast und wissen willst, wie du dich ernähren kannst und wie das mit der Bewegung ist, das schreibe ich euch in einem der nächsten Blog-Beiträge. Folge mir gerne! 😉  Auch habe ich einen Lipödem-Instagram-Account:  https://www.instagram.com/meinl.e.b.e.n/

@meinL.E.B.E.N

…bis dahin wünsche ich euch eine tolle Zeit und denkt immer daran:

…es sind eure Grenzen, die ihr euch im Kopf setzt! 😉

In diesem Sinne…Du schaffst das!  a.n.n.i.-way® 😉

P.S.: Seid bitte nett in euren Kommentaren, Sprüche habe ich in meinem Leben schon so oft gehört. Da brauche ich nicht mehr von.  Danke 😉

2018-08-27T08:19:17+00:00

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